Agotados

Estamos pasando un día difícil.
Anoche Jemima estaba durmiendo muy bien hasta que empezó a respirar mal y tuvo alrededor de siete convulsiones con sus respectivos ahogos.
A la mañana también fue un tiempo de respirar muy mal, donde no hay forma de acomodarla para que entre bien el aire a su organismo.
en lo que va de la tarde , Jemi está teniendo una convulsión cada 30 ó 40 minutos.
Su carita , generalmente vivaz decae, y se ve el sufrimiento y cansancio en ella.
Es el momento en que debemos ponernos fuertes , no bajar los brazos y orar, clamando por fortaleza y paz, y sobre todo para que Dios haga su voluntad perfecta en nosotros y en ella.

Palabras difíciles de pronunciar.

Nos mostraron el resultado del electroencefalograma, cuando leímos, varias palabras nos saltaron como un cachetazo, aunque no sabíamos muy bien su significado: marcada desorganización de la actividad cortical cerebral en forma difusa y bilateral, paroxismos generalizados, ritmo tetha y delta mezclados, signos electroencefalográficos de sufrimiento cortical, hipsarritmia y otras palabras más.

Al hablar con la neuróloga , Dra. Gamboni ,que nos atendió en Mendoza, quien con mucho cuidado nos dijo que Jemima vive porque es amada, porque su cerebrito no tiene ni un parámetro de normalidad,surgió la posibilidad de "Sindrome de West". que puede morir en una crisis o aún dormida.Que vivamos el día a día con ella, la disfrutemos, amemos y sigamos adelante.

¿Acaso no lo sabíamos? ¿No nos habían dicho esto , aunque de manera más brusca? Claro que si , pero buscando otra opinión encontramos esta respuesta.

De todas maneras, seguimos apostando a la vida, porque cuando nos mira con esos ojos profundos, pícaros y cargados de amor, o su carita se transforma cuando la alzo en mis brazos, nos dice que hay vida y vida en abundancia.

Por eso el título de este Blog: ¡A pura vida!

Jemima bajo la lupa

Jemi està en Mendoza. No està paseando, ni de vacaciones, aunque en parte hay componentes de paseo y de "vacaciones", ya que continùa disfrutando de estar con sus hermanos, los "universitarios."

Jemi està bajo la lupa de la ciencia. Suena altisonante, pero es asì. Quiero decir, està bajo anàlisis. Està siendo estudiada porque es "medio rara", :-). La hemos traìdo hasta aquì para hacerle diversos estudios contemplando las posibilidades que nos dan las obras sociales, el contar con algunos elementos a favor aquì, a 1500km. de Esquel.

Ya se le realizò extracciòn de sangre para un cariotipo de alta resolución; un ECG (electrocardiograma) luego del cual nos anticiparon que podrìa nuestra hijita ser anestesiada totalmente sin riesgo para su vida. Saber esto es una buena noticia. Ayer se le realizò un EEG (electroencefalograma), para el cual deberìa haber estado dormida pero no fue posible, de èste recièn hoy tendrìamos los resultados, para volver a visitar a la neuròloga.

Aùn falta una RMN (resonancia magnético nuclear) del cerebro, una visita a la pediatra (especializada en nutrición de niños discapacitados), una consulta a un traumatòlogo especializado, pero algunas cositas se pueden posponer un poco, ya estamos en marcha, avanzando, ella se lo merece. Ya pasò los 5 años de vida, y sigue contando... hasta que Dios diga. Pensar en tèrminos de vida. Y vaya si ella tiene VIDA. Y nos la contagia.