Jemima, el desafío de todos los días

Con nuestra hija todos los días son un desafío. Especialmente en estos días tiene muchas dificultades para mantener la respiración como debe ser. Su mentón "se cae", no lo puede sostener, generalmente ella está con la boca abierta, y respira mal produciendo un ruido desagradable. Sus pulmones no reciben el oxígeno y puede ahogarse. A veces ella misma cambia el ritmo si en nuestro apuro no llegamos a tiempo, mientras estamos en las actividades de la casa.

El 3 de julio ella cumplirá 5 años de vida.

Cuando hacía poco había llegado a nuestras vidas, unos amigos nos regalaron una bañadera de plástico donde ella podía disfrutar de su baño con agua caliente.

La seguimos bañando en la misma bañadera pero ahora sus piecitos en "L" sobrepasan los límites de la misma.

El baño es todo un tema, el ambiente debe estar bien calefaccionado y hay que bañarla rápidamente, cuidando que no tome frío, que no choque con su cuerpo alguna superficie dura, en lo posible que disfrute. Habitualmente, ella frunce el ceño y nos causa gracia, si algo le molesta se queja, pero generalmente le gusta.

Luego del baño la secamos enseguida, la vestimos, la perfumamos y en su rostro luego se nota que está satisfecha. Mientras escribo esto ella está en mis brazos, mirándome.

Es que le gusta estar "a upa" conmigo o con su mamá. Cuando le mencionamos los nombres de sus hermanos, se conmueve, parece entender a quiénes nos referimos.

Con su mirada llega muy dentro mío, es una mirada dulce, tierna, ojos llenos de amor. De esa manera uno se siente reconfortado fente a todos los momentos de tensión, nerviosismo, o cansancio que pudieron ocurrir en el día.

Debe ser muy incómodo ahogarse por tener la garganta llena de saliva y moco y no poder tragar o escupir como haría cualquiera, y estar siempre dependiendo de una aspiración, de la asistencia de otra persona. ¡Qué bueno cuando estornuda y así expulsa estos líquidos molestos!

También tener una sonda nasogástrica permanentemente colocada debe ser una molestia tremenda. Nosotros cuando algo extraño al cuerpo aparece, lo expulsamos o lo rechazamos enseguida, pero nuestra hijita debe convivir con la sonda, por eso le decimos "esnorke".

Y sigue transcurriendo la vida de nuestra hija, sabemos que no estamos solos, con nosotros y con ella está el Autor de la Vida. Y El tiene un propósito definido con cada persona, un propósito especial con Jemima. Y de alguna manera la incluyó en nuestras vidas como parte de nuestra familia, como si siempre hubiera estado ahí.

En tus ojos veo la luz

Al fin del día es lo mejor

Si hay luz hay vida,

si hay vida estás ahí.