Jemima (para nosotros “
Jemi”) tiene una abultada historia clínica y no un diagnóstico definitivo. No nos hemos animado nosotros ni los médicos a realizarle una biopsia para un estudio más profundo de su salud. Tampoco a intervenirla quirúrgicamente de su piebot bilateral o de la fisura palatina. Cualquiera de estas cosas requiere previamente anestesia general, y debido a las drogas que ella toma para evitar las convulsiones, el riesgo para su vida sería muy alto.
No excluye esta experiencia de vida las grandes dificultades por las que atravesamos una y otra vez con nuestra hijita. Hubo días al principio más que nada, -cuando aún el Ospolot no se conocía por estos lados-, que Jemi convulsionaba sin cesar. Yo estaba preparando una materia para rendir en La Plata y Jemi a mi lado, ya que nos turnábamos para cuidarla, convulsionando una y otra vez. El nivel de estrés para toda la familia era muy alto. No recuerdo ahora si teníamos cuidadora nocturna, creo que no. Alguien nos aconsejó ver a la Doctora Andrea Hualde,
[1] especialista en cuidados paliativos y ella nos aconsejó buscar una cuidadora nocturna lo que finalmente nos ayudó mucho para que podamos bajar el nivel de estrés y funcionar mejor en todas las cosas. Que la familia esté mejor y Jemi supere la situación también. Una vez que se consiguió el “Ospolot”, que es otra historia linda, Jemi mejoró su salud.
Actualmente las drogas que Jemi toma son:
1) “Ospolot” (Sultiame) 175 mg diarios;
2) “Topamac” (Topiramato) 75 mg diarios;
3) “Valium” (Diazepan) o “Karidium” (Clobazan) toma alternativamente 5 mg diarios.
Alternativamente toma Valium o Karidium, cuando se produce acostumbramiento a una de ellas, lo que sucede como cada 3 meses, automáticamente cambiamos por la otra.
En este tiempo ella está siendo alimentada por sonda. (Aunque antes de escribir esto ella tomó un postrecito que se le dio con cucharita). Sin embargo hubo etapas importantes en las que no utilizábamos sonda sino que le dábamos con mamadera o con cucharita.
Jemi tiene una fisura en su paladar, por lo cual a veces el alimento suministrado de esta forma, puede ir a parar a los bronquios y producir complicaciones y si se combina con un resfrío, peor.
No descartamos que próximamente pasemos por una etapa “
sin sonda”; antes la tenía colocada por la boquita, actualmente la usa por su naricita, y ella es muy valiente porque lo soporta con valor. La sonda nasogástrica frecuentemente produce irritaciones, molesta, duele. Hemos aprendido a colocársela. Cuando cada 24 horas se produce el cambio tiene una noche de descanso sin sonda.
Nosotros creemos en el amor y el poder de Dios que nos regaló a Jemi. Sin embargo, hay veces que andamos “
a tientas”, como en la oscuridad con las cosas de la vida porque no lo sabemos todo y no podemos entender a Dios.
El está al control de todas las cosas y de nuestras vidas. Es un control amoroso y que no nos corta ni inhibe nuestra libertad.
En esos días de convulsiones casi permanentes nos dolía el alma y nos irritaba sentirnos impotentes, yo recuerdo que le decía:
“- Jemi no pelees más, entregáte.” Porque no veía salida, le dábamos lo mejor que podíamos y sobre todo y siempre, AMOR, pero el amor no paraba las convulsiones.
Luego tuvimos una entrevista con el equipo interdisciplinario presidido por la Jueza de Familia de Esquel, (ver foto) donde pudimos compartir nuestra situación y ellos evaluarnos para otorgarnos la adopción.
En ese momento contábamos con una guarda adoptiva y no podemos negar que pensábamos que Jemi podía morirse y queríamos que para ese punto ella tuviera su nombre y apellido.
Pero la jueza nos aconsejó que pensáramos en Jemi “
en términos de vida.” Y fue para nosotros una palabra de Dios por lo cual estamos súper agradecidos a Dios y a la jueza. Esa perspectiva cambió el enfoque, cambió los días que siguieron y por eso es bueno saber que lo que pensamos es determinante de lo que luego haremos.
Que en Esquel contamos con un grupo de gente de que tiene un corazón sensible, que ama la ciudad, que ama su profesión, que hace muchas veces más de la milla requerida.
A medida que crezca esta iniciativa que deseamos llegue a personas con hijos, padres o hermanos o conocidos o amigos con “
capacidades diferentes” vamos a compartir todo lo que nos sea posible con la motivación de ser un puente de comunicación, una mano tendida, una oreja que escucha, un corazón que late (por vos) y puede ser, podría ser que podamos dar una palabra de aliento o un consejo sin subirnos al pedestal.
Y en esa dirección irán apareciendo nombres, reconocimientos de tantas personas que nos ayudaron y nos ayudan de diversas maneras; que no esperan homenajes, que lo hacen por amor, y nosotros por amor a ellos los reconoceremos y rescataremos del anonimato.
Si Jemi pudiera seguro los abrazaría, les daría un beso, les regalaría una flor o simplemente una mirada de amor que fluye de sus dulces ojos marrones....
[1] La dra. falleció hace algunos meses y es una de las tantas personas a las que estamos profundamente agradecidos
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